Projekt 2 - Laufzeit: 16.02.2017 – 15.02.2020

Effekt eines Schulungsprogramms für ehrenamtliche und BerufsbetreuerInnen zu Entscheidungen in der Gesundheitssorge (Proxy-decision-making): Randomisiert-kontrollierte Studie (PRODECIDE-RCT)

 

Beschreibung: Eine Aufgabe von rechtlichen BetreuernInnen ist es, Menschen mit Demenz in Entscheidungsprozessen in der Gesundheitssorge zu vertreten, wenn diese ihren Anspruch auf informierte Entscheidungen nicht mehr oder nur eingeschränkt wahrnehmen können. Allerdings verfügt der weit überwiegende Teil der BetreuerInnen über keinerlei Ausbildung im Gesundheitsbereich. Weder für ehrenamtliche, noch für BerufsbetreuerInnen gibt es allgemeingültige Ausbildungsvoraussetzungen oder Eignungskriterien, so dass diese auf Prozesse der gemeinsamen und informierten Entscheidungsfindung  häufig nicht ausreichend vorbereitet sind.

Wir nehmen an, dass die Optimierung von Entscheidungsprozessen zu einer verbesserten Versorgung von Menschen mit Demenz führt. Es wurde darum zu diesem Thema in einer vorhergehenden Studie ein Schulungsprogramm für rechtliche BetreuerInnen entwickelt und  getestet (Projekt 1, siehe unten).

 

Ziel dieser Studie war die Überprüfung der Wirksamkeit des Schulungsprogramms in einer randomisiert-kontrollierten Studie (6 Monate Follow-up) sowie die Entwicklung einer Implementierungsstrategie.

 

Ehrenamtliche und BerufsbetreuerInnen haben im Rahmen dieser Studie an der Schulung teilgenommen. Die Schulung dauert insgesamt 10 Zeitstunden, verteilt auf 2 - 4 Tage und besteht aus 4 Modulen:

A Entscheidungsprozesse und Methodenwissen

B Perkutane Ernährungssonde (PEG)

C Freiheitseinschränkende Maßnahmen (FEM)

D Antipsychotika.

 

Überprüft wurde, ob die Schulung das Verständnis für den Ablauf von Entscheidungen sowie das Wissen zu den drei exemplarischen Entscheidungssituationen  PEG, FEM und Antipsychotika verbessert. Zusätzlich wurde die Anzahl von PEG, FEM und Antipsychotika bei den von den SchulungsteilnehmernInnen betreuten Menschen mit Demenz erfasst und ausgesuchte Entscheidungssituationen analysiert.

 

Erwartet wurde, dass die Schulung zu einem besseren Verständnis und realistischeren Erwartungen zu Nutzen und Schaden der Maßnahmen führt und dass unter diesen Voraussetzungen die Maßnahmen seltener angewendet werden.

 

Methode: Um eine Verbesserung nachweisen zu können, wird eine Interventions- und eine Kontrollgruppe benötigt. TeilnehmerInnen der Interventionsgruppe haben erst an der Schulung teilgenommen, dann wurden über 6 Monate Daten erhoben. In der Kontrollgruppe werden erst über 6 Monate Daten erhoben und dann die Schulung angeboten. Die Verteilung auf die Gruppen erfolgt zufällig.

 

Ergebnisse: Demnächst hier!

 

Für die zukünftige Implementierung werden E-Learning-Module entwickelt und getestet.

 

Drittmittelgeber: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

 

Projekt 1 - Laufzeit 01.04.2013 - 30.09.2014

Entwicklung und Pilotierung eines Schulungsprogramms zur Gesundheitssorge für ehrenamtliche BetreuerInnen und BerufsbetreuerInnen von Menschen mit Demenz

 

Beschreibung: In Deutschland werden ca. 1,3 Millionen Menschen rechtlich betreut, 60% durch ehrenamtliche BetreuerInnen, meist durch Angehörige, der Rest durch BerufsbetreuerInnen. Grund für die Bestellung einer Berufsbetreuung war im Jahr 2005 in 20% aller Neueinrichtungen eine Demenz. Aufgabe von rechtlichen BetreuernInnen ist es, Menschen mit Demenz in Entscheidungsprozessen in der Gesundheitssorge zu vertreten, wenn diese ihren Anspruch auf informierte Entscheidungen nicht mehr oder nur eingeschränkt wahrnehmen können.

Häufige Entscheidungssituationen für Menschen mit Demenz in stationären Altenpflegeeinrichtungen sind die Verordnung von Antipsychotika, die Frage nach der Notwendigkeit von freiheitseinschränkenden Maßnahmen (FEM) oder die Anlage einer percutanen Ernährungssonde (PEG). Sowohl für ehrenamtliche, als auch für BerufsbetreuerInnen ist es fraglich, ob diese ausreichend ausgebildet sind, den Nutzen der Maßnahme und die Risiken und Nebenwirkungen einander gegenüber zu stellen.

 

Ziel: Übergeordnetes Ziel dieser Studie war es, die Versorgungssituation von betreuten Menschen mit Demenz zu verbessern. Ehrenamtlichen und BerufsbetreuerInnen sollte eine informierte und - so weit es im Rahmen der Demenz-Erkrankung möglich ist - geteilte Entscheidungsfindung auf Basis gesicherter wissenschaftlicher Erkenntnisse (Evidenz) ermöglicht werden. Exemplarisch wurden die Entscheidungssituationen Antipsychotika, FEM und PEG bearbeitet. Im Rahmen des Projektes wurde ein Schulungsprogramm zu diesen Gesundheitsfragen entwickelt und in einer Pilotsstudie getestet.

 

Die Entwicklung und Pilotierung erfolgte in drei Phasen:

In Phase 1 wurde zunächst die Evidenz zu den  Schwerpunktthemen erarbeitet. In Einzelinterviews  mit ehrenamtlichen und BerufsbetreuerInnen sowie mit älteren Menschen, wurden Erfahrungen und Wünsche zu den Entscheidungsprozessen in der Gesundheitssorge erhoben und analysiert.

In Phase 2 wurd aus den gewonnenen Ergebnissen ein Schulungsprogramm entwickelt und anschließend in (Teil-) Schulungen mit BetreuerInnen getestet. Anhand von Beobachtungen und Befragungen der TeilnehmerInnen wurde das Programm überarbeitet und optimiert..

In Phase 3 wurden 6 bis 12 Monate nach der Schulung Telefoninterviews mit den TeilnehmerInnen geführt, um zu erfragen, inwieweit die Schulungsinhalte in der Praxis umgesetzt werden konnten.

 

Drittmittelgeber: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.